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San Severino Lucano partecipa alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare”,domenica 28 febbraio illuminerà il palazzo municipale. Per celebrare la Giornata delle Malattie Rare, Uniamo in qualità di coordinatore italiano della Giornata, con il sostegno della Fondazione Telethon, promuove l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare”.

I monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara. “Abbiamo accolto con entusiasmo la proposta che il nostro concittadino, volontario della Fondazione Telethon, Emanuele Isoldi, ci ha portato, dice il sindaco di San Severino Lucano Franco Fiore, ossia quella di sensibilizzare la cittadinanza a porre l’attenzione sulle malattie rare, illuminando un monumento simbolo del paese. Abbiamo scelto il Palazzo Comunale, la casa di tutti per dire insieme al resto del mondo tutti devono avere pari opportunità e che ad ognuno deve essere data la possibilità di

valorizzare il propri potenziale anche se, sicuramente non per propria scelta, colpito da una malattia rara”. Celebrata in Italia dal 2008, la Giornata delle Malattie Rare si svolge ogni anno l’ultimo giorno di febbraio, un mese noto per avere un numero “raro” di giorni. Quest’anno ricorre domenica 28 febbraio, con eventi limitati a causa della pandemia in atto. Pandemia che ha causato non poche difficoltà a chi è affetto da malattie rare, come ad esempio interruzioni di visite di controllo o di terapie ospedaliere aggravando la già fragile situazione di queste persone. La comunità scientifica e quella dei malati rari, nonostante il Covid, hanno tuttavia rispettato l’impegno di promuovere iniziative con l’obiettivo principale di sensibilizzare l’opinione pubblica e i responsabili delle decisioni sulle diverse patologie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti.